Блог
Спина Бифида
•
от
Дияна Лозева
•
Какво е Спина Бифида?
Повечето хора не знаят. Това е вроден дефект на плода, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (по-точно на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането – в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб.
Според тежестта на заболяването, то може да бъде незабелязано дълги години, както и да бъде открито, но съвместимо със живот, слабо или силно инвалидизиращо индивида. В някои тежки случаи, когато има открит отвор и са засегнати множество прешлени, заболяването води до вторична инфекция на гръбначния мозък, с летален изход още в първите дни след раждането на детето.
SPINA BIFIDA е най-често случващият се вроден дефект, водещ до перманентна инвалидизация или смърт. Всички жени, способни да забременеят, са под риск да имат дете, родено със SPINA BIFIDA.
Планирате ли бременност?
Повечето бременности не са планирани. Невралната тръба на плода се изгражда (затваря) до 28-мия ден от бременността – когато жената обикновено все още не знае, че е бременна. Всички шансове за първична превенция на Спина Бифида са до този момент.
Има шансове за превенция на Спина Бифида – прием на фолиева киселина още преди зачатието и няколко месеца след това.
Формите на Спина Бифида варират - от много леки, до несъвместими с живота. Общото при всички тях е, че се появяват до 16-та гестационна седмица, т.е. още при оформянето на невралната тръба на плода. Незатварянето на невралната тръба в този период води до някоя от разновидностите на Спина Бифида. Затова е толкова важна превенцията с фолиева киселина - в месеците преди и в първите седмици на бременността.
Всяка жена в детеродна възраст е под риск да има дете със Спина Бифида.
Рискът от поява на тази малформация варира от 1 на 1000 до 12 на 1000 в различни региони и периоди. Единственият известен засега начин да се намали този риск е да се приема фолиева киселина няколко месеца преди и след зачатието. Консултацията със специалист – пренатална патология, след 16-та гестационна седмица, е задължителна и би могла да установи наличието или липсата на малформация при плода. Всяка жена, независимо от възрастта й, е добре да си направи и биохимичен скрининг след 16-та г.с. – за собствено спокойствие. То се провежда в центровете, работещи по националната програма за (вторична) превенция, т.е. диагностициране на генетични заболявания. В София такъв център има в Майчин дом.
Рисковите фактори се разделят на:
1. Генетични – невъзможност на организма на майката да задържа и съхранява фолиевата киселина, необходима за изграждане на невралната тръба на плода. В този случай вероятността от повторение на малформацията се увеличава.
2. Недостиг на фолиева киселина – в този случай приемът на допълнителни количества фолиева киселина би могъл да намали между 50 до 70% риска от малформацията Спина Бифида при плода.
3. Негативно влияние на външни фактори – неизяснено засега влияние на фактори като замърсяване на околната среда, радиация и други.
При поява на Спина Бифида не търсете вина – нито в себе си, нито в лекарите.
Виновни няма, защото появата на Спина Бифида е въпрос на процентна вероятност. Дори при проведена профилактика с фолиева киселина, е възможно да се появи малформация. С проведена профилактика, рискът само се намалява – с до 70%.
Родителите на дете със Спина Бифида също нямат вина, защото:
• заболяването не е наследствено
• имат шанс да имат здраво дете, дори вече да са имали случай на дете, родено със Спина Бифида.
Важно е да само да бъдете информирани навреме - и да си направите необходимата превенция с фолиева киселина, с която да се намали рискът от възникване на малформацията Спина Бифида.
Превенция по света
Какво може да се направи, за да се намали рискът от Spina Bifida?
Превенцията (профилактиката) на малформацията Спина Бифида може да бъде първична, вторична и третична. Първичната профилактика се провежда в периода преди забременяването и няколко месеца след зачатието. Единствената известна досега първична профилактика на Спина Бифида е прием на фолиева киселина от майката в този период. В развитите страни информирането на бъдещите родители относно тази профилактика е задължение и отговорност на здравните институции. Има дори държави, които обогатяват основни хранителни продукти, като хляб, с фолиева киселина, за да гарантират достатъчния й прием от всяка бъдеща майка, още преди тя да забременее.
Вторичната профилактика се провежда в периода след 16-та гестационна седмица. Тя касае откриването, диагностицирането на евентуална малформация и се изразява в провеждането на редица изследвания на вече бременната жена – преглед на видеозон (от специалист по пренатална патология!), както и провеждането на биохимичен скрининг. Такава профилактика се провежда в България вече пета година. В зависимост от резултатите от тези изледвания, с голям процент на истинност, може да бъде доказано или отхвърлено наличието на малформация при плода. При наличие на високо ниво на алфа-фетопротеини при биохимичното изследване, се прави допълнително, по-точно изследване, наречено амнеоцентеза. То представлява изследване на околоплодните води на бременната жена, при което се определя нивото на първичните фетопротеини в околоплодните води. Високото съдържание на алфа-фетопротеини в околоплодните води означава, че вероятно невралната тръба на плода не се е затворила до 28-мия ден и тези първични протеини се "изливат" през този "отвор" на невралната тръба в околоплодните води. Точно този "отвор" в невралната тръба (областта на гръбначния стълб) на бъдещото бебе, се нарича Спина Бифида.
Третичната профилактика касае хирургическата намеса след раждане на дете с малформация, с цел да бъде намален или отстранен дефектът.
Всяко по-високо ниво на профилактика е по-скъпо за провеждане от предишното и с изключение на първичната профилактика, се отнася до диагностицирането или лечението на вече съществуваща малформация. Затова първичната профилактика е толкова важна – тя се провежда лесно, евтино и по данни на световни медицински източници намалява риска от поява на Спина Бифида с 50 до 75%.
В този сайт ще намерите информация за първичната превенция на тази малформация, както и статии от лекари* относно необходимия пакет профилактични дейности, които всяка бъдеща майка трябва да проведе с цел раждането на здраво дете.
Според световния медицински опит, Фолиевата киселина, консумирана ежедневно, може да предотврати между 50 и 75 процента от случаите на SPINA BIFIDA и ANENCEPHALY. Затова всички жени в детеродна възраст трябва да се информират и да приемат B - витамина FOLIC ACID (фолиева киселина) всеки ден – за известен период преди и няколко месеца след зачатието. Взимайки фолиева киселина, се намалява рискът от вродени дефекти на невралната тръба, като SPINA BIFIDA.
Фолиевата киселина се съдържа в повечето MULTI витамини, в определени хранителни продукти, а също така се предлага и на хапчета, в дози за планиращи бременност или вече бременни жени.
Няма доказани данни заболяването Spina Bifida да е наследствено. Всичко е въпрос на шанс и на малко усилия от ваша страна. За нещастие опасността е по-близка отколкото вие можете да си представите и е напълно реална.
Направете поне това, което можете – планирайте бременността си и приемайте достатъчно количество фолиева киселина в месеците преди и след зачатието.
Живот със Спина Бифида
Ако е налична съвместима със живот форма на Спина Бифида, то пострадалите хора могат да живеят дълги години с това заболяване. Дори при по-лека форма е възможно малформацията да не бъде открита при раждането, а чак след години, при рутинни рентгенови или томографски прегледи. Има такива случаи. Тези хора водят и ще водят нормален живот, с едно наум - например да не се отдават на професионален спорт.
По-тежките странични ефекти при това заболяване са алергии от латексови продукти, проблеми с отделителната система, двигателни увреждания, в някои случаи дори ментални отклонения. Въпреки това много от тези хора успяват да живеят достоен живот (ако им се осигурят необходимите специфични условия) и да докажат на себе си и на обществото, че са пълноценни и могат да постигнат в живота си толкова, колкото и напълно здрав човек.
Напълно възможна е успешна бременност, дори и майката да има някаква лека форма на Спина Бифида. Единственото условие е още преди зачатието да бъде наблюдавана от лекар - пренатален диагностик, и да бъде осъществена превенция с фолиева киселина в подходяща доза, за периода един до три месеца преди и един до три месеца след зачатието.
За повече информация
http://www.300bebeta.info
Повечето хора не знаят. Това е вроден дефект на плода, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (по-точно на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането – в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб.
Според тежестта на заболяването, то може да бъде незабелязано дълги години, както и да бъде открито, но съвместимо със живот, слабо или силно инвалидизиращо индивида. В някои тежки случаи, когато има открит отвор и са засегнати множество прешлени, заболяването води до вторична инфекция на гръбначния мозък, с летален изход още в първите дни след раждането на детето.
SPINA BIFIDA е най-често случващият се вроден дефект, водещ до перманентна инвалидизация или смърт. Всички жени, способни да забременеят, са под риск да имат дете, родено със SPINA BIFIDA.
Планирате ли бременност?
Повечето бременности не са планирани. Невралната тръба на плода се изгражда (затваря) до 28-мия ден от бременността – когато жената обикновено все още не знае, че е бременна. Всички шансове за първична превенция на Спина Бифида са до този момент.
Има шансове за превенция на Спина Бифида – прием на фолиева киселина още преди зачатието и няколко месеца след това.
Формите на Спина Бифида варират - от много леки, до несъвместими с живота. Общото при всички тях е, че се появяват до 16-та гестационна седмица, т.е. още при оформянето на невралната тръба на плода. Незатварянето на невралната тръба в този период води до някоя от разновидностите на Спина Бифида. Затова е толкова важна превенцията с фолиева киселина - в месеците преди и в първите седмици на бременността.
Всяка жена в детеродна възраст е под риск да има дете със Спина Бифида.
Рискът от поява на тази малформация варира от 1 на 1000 до 12 на 1000 в различни региони и периоди. Единственият известен засега начин да се намали този риск е да се приема фолиева киселина няколко месеца преди и след зачатието. Консултацията със специалист – пренатална патология, след 16-та гестационна седмица, е задължителна и би могла да установи наличието или липсата на малформация при плода. Всяка жена, независимо от възрастта й, е добре да си направи и биохимичен скрининг след 16-та г.с. – за собствено спокойствие. То се провежда в центровете, работещи по националната програма за (вторична) превенция, т.е. диагностициране на генетични заболявания. В София такъв център има в Майчин дом.
Рисковите фактори се разделят на:
1. Генетични – невъзможност на организма на майката да задържа и съхранява фолиевата киселина, необходима за изграждане на невралната тръба на плода. В този случай вероятността от повторение на малформацията се увеличава.
2. Недостиг на фолиева киселина – в този случай приемът на допълнителни количества фолиева киселина би могъл да намали между 50 до 70% риска от малформацията Спина Бифида при плода.
3. Негативно влияние на външни фактори – неизяснено засега влияние на фактори като замърсяване на околната среда, радиация и други.
При поява на Спина Бифида не търсете вина – нито в себе си, нито в лекарите.
Виновни няма, защото появата на Спина Бифида е въпрос на процентна вероятност. Дори при проведена профилактика с фолиева киселина, е възможно да се появи малформация. С проведена профилактика, рискът само се намалява – с до 70%.
Родителите на дете със Спина Бифида също нямат вина, защото:
• заболяването не е наследствено
• имат шанс да имат здраво дете, дори вече да са имали случай на дете, родено със Спина Бифида.
Важно е да само да бъдете информирани навреме - и да си направите необходимата превенция с фолиева киселина, с която да се намали рискът от възникване на малформацията Спина Бифида.
Превенция по света
Какво може да се направи, за да се намали рискът от Spina Bifida?
Превенцията (профилактиката) на малформацията Спина Бифида може да бъде първична, вторична и третична. Първичната профилактика се провежда в периода преди забременяването и няколко месеца след зачатието. Единствената известна досега първична профилактика на Спина Бифида е прием на фолиева киселина от майката в този период. В развитите страни информирането на бъдещите родители относно тази профилактика е задължение и отговорност на здравните институции. Има дори държави, които обогатяват основни хранителни продукти, като хляб, с фолиева киселина, за да гарантират достатъчния й прием от всяка бъдеща майка, още преди тя да забременее.
Вторичната профилактика се провежда в периода след 16-та гестационна седмица. Тя касае откриването, диагностицирането на евентуална малформация и се изразява в провеждането на редица изследвания на вече бременната жена – преглед на видеозон (от специалист по пренатална патология!), както и провеждането на биохимичен скрининг. Такава профилактика се провежда в България вече пета година. В зависимост от резултатите от тези изледвания, с голям процент на истинност, може да бъде доказано или отхвърлено наличието на малформация при плода. При наличие на високо ниво на алфа-фетопротеини при биохимичното изследване, се прави допълнително, по-точно изследване, наречено амнеоцентеза. То представлява изследване на околоплодните води на бременната жена, при което се определя нивото на първичните фетопротеини в околоплодните води. Високото съдържание на алфа-фетопротеини в околоплодните води означава, че вероятно невралната тръба на плода не се е затворила до 28-мия ден и тези първични протеини се "изливат" през този "отвор" на невралната тръба в околоплодните води. Точно този "отвор" в невралната тръба (областта на гръбначния стълб) на бъдещото бебе, се нарича Спина Бифида.
Третичната профилактика касае хирургическата намеса след раждане на дете с малформация, с цел да бъде намален или отстранен дефектът.
Всяко по-високо ниво на профилактика е по-скъпо за провеждане от предишното и с изключение на първичната профилактика, се отнася до диагностицирането или лечението на вече съществуваща малформация. Затова първичната профилактика е толкова важна – тя се провежда лесно, евтино и по данни на световни медицински източници намалява риска от поява на Спина Бифида с 50 до 75%.
В този сайт ще намерите информация за първичната превенция на тази малформация, както и статии от лекари* относно необходимия пакет профилактични дейности, които всяка бъдеща майка трябва да проведе с цел раждането на здраво дете.
Според световния медицински опит, Фолиевата киселина, консумирана ежедневно, може да предотврати между 50 и 75 процента от случаите на SPINA BIFIDA и ANENCEPHALY. Затова всички жени в детеродна възраст трябва да се информират и да приемат B - витамина FOLIC ACID (фолиева киселина) всеки ден – за известен период преди и няколко месеца след зачатието. Взимайки фолиева киселина, се намалява рискът от вродени дефекти на невралната тръба, като SPINA BIFIDA.
Фолиевата киселина се съдържа в повечето MULTI витамини, в определени хранителни продукти, а също така се предлага и на хапчета, в дози за планиращи бременност или вече бременни жени.
Няма доказани данни заболяването Spina Bifida да е наследствено. Всичко е въпрос на шанс и на малко усилия от ваша страна. За нещастие опасността е по-близка отколкото вие можете да си представите и е напълно реална.
Направете поне това, което можете – планирайте бременността си и приемайте достатъчно количество фолиева киселина в месеците преди и след зачатието.
Живот със Спина Бифида
Ако е налична съвместима със живот форма на Спина Бифида, то пострадалите хора могат да живеят дълги години с това заболяване. Дори при по-лека форма е възможно малформацията да не бъде открита при раждането, а чак след години, при рутинни рентгенови или томографски прегледи. Има такива случаи. Тези хора водят и ще водят нормален живот, с едно наум - например да не се отдават на професионален спорт.
По-тежките странични ефекти при това заболяване са алергии от латексови продукти, проблеми с отделителната система, двигателни увреждания, в някои случаи дори ментални отклонения. Въпреки това много от тези хора успяват да живеят достоен живот (ако им се осигурят необходимите специфични условия) и да докажат на себе си и на обществото, че са пълноценни и могат да постигнат в живота си толкова, колкото и напълно здрав човек.
Напълно възможна е успешна бременност, дори и майката да има някаква лека форма на Спина Бифида. Единственото условие е още преди зачатието да бъде наблюдавана от лекар - пренатален диагностик, и да бъде осъществена превенция с фолиева киселина в подходяща доза, за периода един до три месеца преди и един до три месеца след зачатието.
За повече информация
http://www.300bebeta.info
Напишете коментар
За да коментирате с Вашето име, моля, влезте в профила си.