Надя Дренска: Недоносените бебета се нуждаят от качествена грижа във всеки един аспект

Интервю с Надежда Дренска съосновател и член на УС на фондация “Нашите недоносени деца” и майка на недоносено дете.

Редица българи са убедени в тезата, че най-съществената помощ за недоносените деца е кувьозът. Свидетели сме как ежемесечно се даряват десетки кувиози, предоставени и закупени от редица кампании. До тук ли приключва помощта към недоносените дечица и техните семейства?

Така е, често срещано схващане е, че помощта за недоносени деца се изчерпва с кувьозите, защото те са най-разпознаваеми и разбираеми за хората. Недоносените деца действително се нуждаят от такава апаратура, но разговорите ни с лекари от цялата страна показва, че отделенията са все по-добре оборудвани и дори и да имат някакви нужди, те не са толкова фрапантни както преди години. Дарителството в тази област е много добре развито, за сметка на други нужди, които биват пренебрегвани като например изграждането на семейни стаи, осигуряване на възможност родителите да са с детето, кърмене и кенгуру-грижи - все неща, които имат пряко въздействие върху мозъчното развитие на тези деца, но често се считат дори за “глезотия”. Припомням, че фондация “Нашите недоносени деца” дарява приоритетно апаратура на неонатологичните отделения от най-високо ниво на компетентност (II и III ниво), тъй като това са местата, които действително могат да отговорят на нуждите на тези бебета - не само от гледна точка на апаратурата, с която разполагат, но и от гледна точка на специалистите и техния опит. Затова нашите усилия не са насочени само към кувьози, а към реалните нужди на болниците. Ако говорим само за апаратурата, най-честите нужди са от монитори, инфузионни помпи, различна неинвазивна апаратура - например билирубинометър, който спестява ежедневните убождания, ламинарен поток, който намалява вътреболничните инфекции и много други. Нещо, което наистина ни шокира напоследък беше необходимостта да дарим ръкавици и дезинфектант, а в едно от най-добрите отделения в страната - интубационни тръби, защото болницата е длъжна по закон да избере доставчик, който предлага най-ниската възможана цена, но това за съжаление означава и не достатъчно добро качество.  Недоносените бебета се нуждаят от качествена грижа във всеки един аспект и затова ние ще продължим да се отзоваваме винаги, когато има нужда от нас и можем да го направим. Макар че искрено вярваме, че оборудването на болниците не би трябвало да е работа на гражданите.

Разказ от първо лице..

Родих дъщеря си преди цели 9 години и тогава всичко беше съвсем различно. Никой не говореше за тези деца, а информацията по темата беше нищожна. Така се роди и фондацията - в желанието ни да променим нещо за тези след нас, които ще се сблъскат със сходни проблеми. Дъщеря ми е родена в 32 седмица с тегло едва 1440 грама. Прекара в болница три месеца, в които беше на границата между живота и смъртта. Често изпадах в отчаяние и не спирах да се питам - ще оцелее ли, ще я видя ли да бяга с другите деца. Прекара много тежка и животозастрашаваща инфекция на костта, която за жалост доведе до трайни, макар и не много сериозни последствия. Дъщеря ни се прибра вкъщи и растеше сравнително здраво и много обичано, и щастливо дете. Най-после бяхме спокойни, че всичко е наред и лошото е зад гърба ни. Но не спираше да ме гложди безпокойството, че има и други затруднения, които до петата годинка бяха много трудно забележими. Въпреки редовните ни посещения при личния лекар, както и при неонатолог, никой не се усъмни и не ни насочи към допълнителни специалисти. След голямо обикаляне по различни специалисти и напълно самоинициативно от наша страна, най-после беше потвърдено, че детето ни има обучителни затруднения, както и симптоми на дислексия и диспраксия (затруднения с фината моторика и координация). Тъй като не живеем в София, след дълго обикаляне по различни специалисти и болезненото осъзнаване, че недостигът на такива в малките населени места е в отчайващи размери, осъзнахме че се налага да пътуваме до столицата ежеседмично. Успяхме да издържим така една година, през която детето ни постигна големи успехи, но и беше изключително изморително за всички ни, да не говорим и за финансовия аспект, който ставаше все по-непосилен за нас. Така с голямо търсене и усилия, успяхме да попаднем на добри специалисти в родния ни град и вече четвърта година дъщеря ни работи активно и се бори за всеки свой малък успех много повече от връстниците си. През годините се сблъскахме и с потресаваща некомпетентност в сферата на образованието, както и липса на всякакво желание да се подходи индивидиуално към нуждите на детето. Всеки ден през тези 9 години, живея с усещането, че сме оставени да се спасяваме както можем. Всички успехи и напредък сме постигнали с много труд, но благодарение на нашето лично ровене и търсене как да бъдем най-полезни за детето си. Затова и смятам, че една от най-важните стъпки, които фондацията предприе през последните години е проекта за Национална програма за проследяване на недоносените деца. Защото моята дъщеря е пряко засегната от липсата на подобна програма и грижа. Както и над 50% от недоносените деца, които развиват някаква форма на обучителни или поведенчески затруднения.

Работите в посока създаване на Национална програма за проследяване на здравето на недоносените деца до 7 годишна възраст. Защо е нужна такава програма?

Преждевременната поява на бебето има отношение към незрялостта на нервната му система и останалите органи и системи, често в процеса на развитие децата срещат различни трудности – не само в медицински, но и развитиен план и е от икзлючителна важност те да бъдат адресирани своевременно. Необходимостта от Национална програма възниква именно от този факт – всяко преждевременно родено дете, в зависимост от степента на недоносеност, се нуждае от определен набор проследяващи консултации, а понякога и терапия, с медицински и развитийни специалисти. Факт е, че 30% от недеоносените деца страдат от тежки увреждания, а други 50% - от леки, но дългосрочни трудности, които е важно да бъдат подкрепени възможно по-рано, за да окажат колкото се може по-малко или никакво негативно въздействие върху качеството на живот на детето.  Към момента преждевременно родените деца са проследяване предимно от неонатолозите от отделението, в което са били полагани грижи за тях и то едва в рамките на първите дванадесет месеца, което е крайно недостатъчно и като период като комплексност. Националната програма предвижда гарантиране на правото на достъп до комплексно проследяване – както от неонатолог през първата година, така и от други медицински специалисти и немедицински специалисти, работещи в областта на ранното детско развитие. В България, към днешна дата, проследяването на децата е въпрос на шанс - къде ще се роди детето, какъв достъп до информация ще имат родителите и какви са финансовите им възможности, за да си позволят определени консултации и терапия. Ние не бихме могли да приемем тази ситуация и вярваме, че е дълг на държавата да осигури право на равен достъп до необходимата подкрепа на всички недоносени деца и техните семейства, независимо от контекства, в който се намират.